Parcours d’accompagnement :
amélioration de la prise en charge de votre sclérose en plaques

Parcours d’accompagnement :
amélioration de la prise en charge de votre sclérose en plaques

Vous souffrez de sclérose en plaques ?
Notre parcours vous permet de faciliter votre prise en charge.

libheros vous explique tout !

1. La Sclérose en plaque

Selon les chiffres officiels du ministère des Solidarités et de la Santé, la sclérose en plaques touche plus de 110 000 personnes en France, soit 1 personne sur 1000, et il y a 4000 à 6000 nouveaux cas par an.

La sclérose en plaques (SEP) fait partie des maladies inflammatoires chroniques que l’on appelle auto-immune. Dans ce contexte, le système immunitaire censé protéger chaque individu, agresse ses propres constituants. Ainsi, dans le cadre de la sclérose en plaques, c’est le système nerveux central qui est attaqué en particulier la gaine de myéline.

Pour bien comprendre : Les neurones sont tous constitués d’un corps cellulaire (la «tête du neurone») et d’axones (les «branches du neurone»), qui transmettent ensemble les informations à l’organisme. Pour accélérer la transmission de cette information et pour assurer la protection du neurone, chaque axone est entouré d’une gaine : la myéline. L’inflammation provoquée par la sclérose en plaques entraîne une dégradation de cette membrane protectrice et provoque les symptômes de la sclérose en plaques.

Les symptômes surviennent en moyenne à 30 ans, surtout chez les femmes et varient en fonction de l’endroit où la myéline est atteinte. Cela peut provoquer un engourdissement d’un membre, des troubles de la vision, des sensations de décharge électrique dans un membre ou dans le dos, des troubles des mouvements, des vertiges plus ou moins sévères, etc. Ces symptômes peuvent s’installer en quelques heure ou quelques jours et durent plusieurs semaines : c’est ce qu’on appelle une « poussée ».

Une poussée est définie comme l’apparition de nouveaux symptômes, la réapparition d’anciens symptômes ou l’aggravation de symptômes préexistants s’installant de manière aiguë et récupérant de manière plus ou moins complète. Elle dure minimum 24h.

Il y a 3 formes évolutives de la sclérose en plaques :

  • Forme rémittente-récurrente : la plus fréquente en début de maladie (85% des patients), se caractérise par une poussée tous les 18 mois, sans progression des symptômes et peu de séquelles entre 2 poussées
  • Formé progressive primaire : rare en début de maladie (15% des patients), se caractérise par une progression des symptômes neurologiques dès le début de la maladie (souvent trouble de la marche)
  • Forme progressive secondaire : c’est la forme évolutive tardive de la forme rémittente-récurrente, installation de symptômes neurologiques en dehors des poussées avec troubles de l’équilibre et de la marche

Il existe différents traitements dans la SCLÉROSE EN PLAQUES :

  • Les traitements de première ligne qui ont pour objectif de réduire le risque de poussée

    • Les traitements de première ligne qui ont pour objectif de réduire le risque de poussée
    • les traitements de deuxième ligne, lorsque les premiers ne suffisent pas, ce sont des immunosuppresseurs, parfois utilisés d’emblée lorsque la maladie est agressive
  • les traitements pour les poussées : des corticoïdes à forte dose sont administrés

2. La Sclérose en plaques

Les traitements de fond contre la sclérose en plaques ne doivent en aucun cas être arrêtés. L’arrêt du traitement peut exposer à une réactivation de la maladie, qui peut se manifester par la survenue de poussées.

Les personnes qui développent des symptômes de COVID-19 (toux, éternuements, difficultés respiratoires, fièvre, céphalée, perte du gout et de l’odorat, diarrhée, fatigue importante) ou dont le test de dépistage COVID-19 (RT-PCR ou antigénique) est positif pour l’infection doivent prendre conseil auprès de leur spécialiste concernant les mesures à appliquer.

Il n’y a par ailleurs pas de contre-indication à la vaccination anti-covid-19 pour les patients.

Dans certains cas, la vaccination peut être séquencée en fonction de la prise du traitement. Retrouvez plus d’informations sur : le site de l'ARSEP.

3. Le parcours d’accompagnement libheros sclérose en plaques

Si vous vous sentez concerné(e) par l’un de ces cas de figure, notre parcours d’accompagnement est fait pour vous si vous remplissez l’un des critères suivants :

1/ Vous souhaitez bénéficier de conseils et de services personnalisés, validés par des experts

⇒ Une coordinatrice vous recontacte pour bien comprendre vos besoins et voir comment nous pouvons y répondre au mieux, en lien avec votre équipe de soins.

2/ Vous êtes à la recherche d’un professionnel de santé pour intervenir à votre domicile, par exemple :

  • d’un(e) infirmier(e) formé à la prise en charge de la sclérose en plaques, pour l’administration, le suivi de votre traitement et plus globalement de votre prise en charge
  • de matériel médical
  • de livraison de médicaments
  • d’une aide à domicile

⇒ Une coordinatrice de soins libheros trouve pour vous un professionnel qualifié sur cette prise en charge et organise vos rendez-vous.

3/ Vous êtes déjà suivi par un(e) infirmier(e) mais souhaitez :

  • simplifier la prise de rendez-vous avec ce professionnel
  • simplifier la transmission d’information entre votre équipe de soins

⇒ Une coordinatrice de soins libheros contacte ce professionnel et lui propose de simplifier l’organisation de vos rendez-vous, ainsi que le parcours spécifique d’accompagnement.

Un gain de temps
Vous ne vous souciez plus de rien, nos coordinatrices s'occupent de l'organisation de vos soins
Un accompagnement humain
Une coordinatrice dédiée vous accompagne tout au long de votre traitement et répond à vos questions
Un accompagnement gratuit

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